La difficulté de l’expression de la douleur chez une personne autiste
Les personnes autistes utilisent des modes d’expression de la douleur différents des nôtres. Même s’ils ont des difficultés à l’exprimer, la douleur est tout de même bien présente. Adultes et enfants autistes se retrouvent alors en souffrance, car souvent incompris. Comment identifier les douleurs et quels moyens mettre en place pour contourner cette difficulté ?
L’expression de la douleur chez la personne autiste
Une sensation de douleur bien présente
Une personne autiste n’exprime pas la douleur de la même manière qu’une personne neurotypique. Cependant, le fait qu’elle n’exprime pas sa douleur ne signifie en aucun cas qu’elle ne la ressente pas.
Les signes d’alerte
Les personnes autistes, enfants ou adultes, utilisent d’autres modes d’expression : expression faciale (grimaces, tics), grognements, agressivité, rythme de la respiration, etc. Vous pourrez également noter des troubles du sommeil, de l’appétit ou une perte d’intérêt pour certaines choses qui les passionnaient auparavant. Des phases d’automutilation peuvent également refléter une douleur que votre enfant n’arrive pas à exprimer autrement.
En tant que parents, vous devez apprendre à reconnaître les signes distinctifs de la douleur de votre enfant autiste. En effet, la verbalisation du « j’ai mal » sera remplacée par des comportements inhabituels :
- votre enfant refuse qu’on le touche, s’isole ;
- son teint change ;
- il est en sueur ;
- il se met dans une position inhabituelle ;
- il pousse des cris ou pleure ;
- il s’automutile, etc.
L’évaluation de la douleur de la personne autiste
Intensité de la douleur
Évaluer l’intensité de la douleur est primordial, mais peut se révéler complexe. Des outils existent pour vous aider, comme les échelles de mesure de la douleur physique, souvent utilisées avec les patients.
Pour les enfants, vous trouverez des échelles avec des dessins de bonshommes, de visages, de smileys, etc. Un travail d’éducation d’expression de la douleur avec un comportementaliste peut être réalisé en amont.
Localisation de la douleur
Vous pouvez utiliser un dessin du corps humain, une poupée ou une peluche pour demander à votre enfant d’identifier la partie de son corps qui le fait souffrir. Vous pouvez également proposer des pictogrammes avec des parties du corps pour que votre enfant puisse communiquer plus facilement.
Gestion de la douleur lors des examens médicaux
Les parents
Avant une consultation, prenez l’initiative de décrire à votre médecin les réactions de votre enfant face à la douleur. En effet, chaque enfant est différent et le médecin n’est pas forcément habitué à accueillir des personnes autistes. C’est à vous de le guider.
Pendant l’examen, utilisez un langage non verbal comme le toucher ou le regard. Gardez une attitude calme et posée. Prenez le temps d’expliquer ce qui se passe avec un langage simple.
Les médecins et spécialistes
Les médecins et spécialistes peuvent utiliser des outils d’évaluation de la douleur adaptés à leurs patients (DESS, Algoplus, GED-DI, NCAPC, etc.). Pour aider à la verbalisation de la douleur de certaines personnes adultes, le médecin doit accepter qu’ils soient accompagnés par un proche lors de la consultation. Afin d'améliorer la prise en compte de la douleur de leur patient, les professionnels de santé peuvent suivre des formations continues sur le sujet.