Le polyhandicap

Définition du polyhandicap

Le polyhandicap n’est pas une maladie, mais une association de déficiences. Déficience mentale et déficience motrice entrainent entre autres une perte complète d’autonomie ainsi qu’une limitation de la perception et de la communication. Ces troubles impliquent donc par définition une restriction de la relation avec l'entourage.  

Les causes du polyhandicap

Aujourd’hui encore, la science ne peut définir avec exactitude les causes réelles du polyhandicap. Les cas déclarés sont variés et le fonctionnement du cerveau complexe. Les chercheurs s’accordent tout de même sur un point : l’origine du problème survient principalement au cours du développement cérébral de l’enfant.

• Origine prénatale : dysfonctionnements neurodéveloppementaux chez les enfants pendant la grossesse, liés à des anomalies chromosomiques ou génétiques.
• Origine périnatale : perturbations développementales de l’enfant en cas de naissance très prématurée ou dues à un manque d’oxygène durant l’accouchement.
• Origine postnatale : des anomalies plus tardives (durant l’enfance ou à l’âge adulte) déclenchées par une maladie ou un accident lié au cerveau (traumatisme, méningite, encéphalite, etc.).

Déficience intellectuelle

Les capacités intellectuelles d’une personne polyhandicapée vont principalement être impactées. Mais le polyhandicap peut également entrainer des difficultés :

• de perception de l’espace et du temps ;
• de raisonnement et de mémoire ;
• d’apprentissage et de langage.

Dès le plus jeune âge, les parents d’enfants polyhandicapés peuvent repérer certains symptômes du trouble du spectre de l’autisme, notamment dans la communication et dans le comportement. En effet, les personnes polyhandicapées peuvent adopter des attitudes stéréotypées et se mettre en situation de repli face à la perception du monde qui les entoure.

Troubles moteurs

Parmi les signes moteurs du polyhandicap, on détecte notamment :

• une paralysie motrice plus ou moins sévère, associée à des problèmes d’équilibre ;
• une gestuelle atypique et des troubles de la coordination ;
• une hypotonie (faiblesse du tonus musculaire) ;
• des troubles de l’alimentation et de la digestion ;
• des troubles respiratoires ;
• des crises d’épilepsie.

Troubles sensoriels

Enfants et adultes polyhandicapés peuvent aussi présenter des particularités sensorielles au niveau du toucher, de la vue ou de l’audition. Ces affections sensorielles doivent faire l’objet d’une recherche systématique, mais restent difficiles à évaluer compte tenu des autres déficiences.

La vie quotidienne

Les personnes polyhandicapées vivent en situation de grande dépendance.

Leur pathologie limite grandement leurs capacités d’autonomie. Le polyhandicap nécessite en effet une assistance permanente pour les accompagner dans tous les gestes de la vie quotidienne.

• L’alimentation : la nourriture est parfois administrée à l’aide d’une sonde, car le polyhandicap influe sur la déglutition et la digestion.
• L’hygiène : la personne polyhandicapée se trouve dans l’incapacité d’assurer ses soins d’hygiène au quotidien. Des aides humaines et techniques sont alors nécessaires.
• La prévention : les aidants, membres de la famille ou professionnels, utilisent des techniques de stimulation pour notamment entretenir le tonus musculaire, éviter les déformations, etc.

La communication et le langage

Certes, la personne présentant un polyhandicap ne parle pas, mais cela ne veut pas dire qu’elle ne communique pas ! Beaucoup semblent comprendre une grande partie de ce qu’elles entendent, il est donc important de leur parler et de verbaliser. Pour ce qui est de créer un échange, l’apprentissage est long et difficile, mais les résultats peuvent être très positifs. Des outils de communication non verbale ainsi que les outils de communication alternatifs peuvent ainsi être mis en place pour leur permettre de s’exprimer.

L’éducation

Des établissements spécialisés peuvent accueillir les enfants polyhandicapés pour une prise en charge éducative personnalisée. Ces établissements permettent ainsi de gérer au quotidien l’éducation, les soins et les séances de rééducation nécessaires à l’enfant. Cet accompagnement donne accès à différents types d’apprentissages :

• les codes relationnels et de communication ;
• l’éveil des sens et des mouvements ;
• les capacités cérébrales.

Malgré la lourdeur du handicap, les progrès sont possibles ! Vous pouvez agir sur la qualité de vie de votre enfant en lui offrant un parcours d’accompagnement personnalisé dans lequel la présence de son entourage est incontournable.