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Paroles de Pro

Paroles de Pro

Vous pouvez découvrir dans cette section, les premières interviews de professionnels intervenant auprès de personnes avec autisme.

Cette section sera alimentée par d’autres interviews mais aussi par des témoignages et des tribunes que des experts et des professionnels voudront bien communiquer.

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Pédopsychiatre

Monsieur Yves Contejean, vous exercez aujourd’hui au Centre de Ressources Autisme Ile de France, après avoir été longtemps Chef de Service au centre de recherche et de diagnostic autisme et troubles apparentés au sein du Centre hospitalier Sainte-Anne à Paris.

A travers votre expérience d'un centre de diagnostic pour l'autisme et aujourd’hui, à travers les patients et les proches de personnes avec autisme que vous rencontrez au CRAIF, que constatez-vous, principalement, quant à l'évolution des pratiques diagnostiques, d'évaluation et d'accompagnement de l'autisme ?

Que dire sur l’état actuel du diagnostic et de l'accompagnement en France ?

Depuis la parution en 2005 des Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS (RBPP), avec la création, la même année, des Centres de Ressources Autisme (26 CRA en France et Outre-Mer), le dispositif de diagnostic et d'accompagnement des Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) s'étoffe. De nombreuses structures (PDAP : Plateforme de Diagnostic Autisme de Proximité, PCPE: Pôle de compétences et de prestations externalisées, DIH: Dispositif Intégré de soins et de services pour les personnes en situation de Handicap, plateformes d’orientation et de coordination …) visent à dépister, reconnaitre, accompagner le plus précocement possible les TSA. 

Et pourtant, les délais d’attente à tous les niveaux s'intensifient, donnant l'impression d'un retard, comparativement à d’autres pays d'Europe ou d’Outre-Atlantique. Il faut y voir l'effet croisé d'un double phénomène : l'accroissement du dépistage à tous les âges et l'engouement pour des suivis de plus en plus spécifiques et de plus en plus tôt. 

Globalement, il n’y a pas de retard dans les concepts, les outils de diagnostic et les méthodes utilisées sont de mieux en mieux connus, les mentalités progressent rapidement mais les moyens organisationnels ont du mal à suivre l'évolution quasi exponentielle des besoins réels. 

Le CRAIF, par l'analyse des sollicitations reçues, joue un véritable rôle d'observatoire régional du réseau dédié à l'autisme, de ses qualités mais aussi de ses manques. Il aide les personnes concernées et les professionnels à mieux repérer et utiliser les dispositifs. A partir de ses données, il est force de proposition en matière d'élaboration et de facilitation du parcours des familles et des usagers. 

Êtes-vous confronté à des familles rencontrant des dérives ? 

Certaines situations exposées au CRAIF peuvent évoquer une méconnaissance des pratiques recommandées.

Les RBPP de la HAS donnent un cadre clair et précis des comportements à adopter pour un accompagnement de qualité des TSA.

En s’adressant aux centres de documentation des CRA, les familles auront l’assurance d’accéder à une information, une orientation adaptée et validée.

Que recommanderiez-vous aujourd’hui, à un jeune médecin qui souhaiterait se former sur l’autisme ?

Les avancées récentes en matière de TSA et les dernières classifications englobent ces syndromes dans le cadre plus vaste des troubles neuro-développementaux.

La formation médicale reste encore discrète en matière d'autisme mais ce nouvel abord devrait diversifier l'intérêt pour des troubles qui conservent toujours une grande part de mystère.

Par ailleurs, La tendance actuelle pour les pathologies complexes tels que les TSA est de traiter et d'organiser une prise en charge bien avant de connaitre l’étiologie des troubles. Cette position  apporte en général des résultats probants alimentant un socle de recherche applicable à d'autres troubles qui devrait susciter de nouvelles vocations.

 

Biographie

Le Docteur Yves Contejean est pédiatre et pédopsychiatre. Il a été chef du service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent au Centre Hospitalier Sainte Anne de 1996 à 2015. Il a créé en 1998, le Centre de Recherche et de Diagnostic de l’Autisme et des Troubles Apparentés (CREDAT) dédié au diagnostic des TSA. Il s’intéresse, depuis son internat en pédiatrie, à l’autisme et poursuit actuellement son engagement dans le cadre du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France), qu’il a intègré en 2015. 

Son rôle essentiel consiste, après un premier niveau de réponse apporté, à individualiser les informations aux usagers, familles et professionnels concernant le diagnostic, les orientations, les prises en charge d’enfants de plus en plus jeunes mais aussi des adultes. Il participe aux missions générales du CRAIF, l’accueil, l’apport de ressources multiples, la sensibilisation, les formations et la recherche. Il coordonne les neuf centres de diagnostic d’IDF conventionnés avec le CRAIF.

 

 

 

 

 

 

Educatrice

Céline, vous êtes éducatrice spécialisée depuis 2007 dans la prise en charge de personnes présentant un trouble du spectre autistique et vous connaissez différents dispositifs comme les SESSAD, les IME et IMPro pour y avoir travaillé.

Pouvez-vous nous dire en quoi consistent ces structures ?

Ce sont des établissements médico-éducatif qui accompagnent des enfants et adolescents présentant un handicap. Pour pouvoir intégrer ce type de structure, la personne doit obligatoirement être en possession d'une notification délivrée par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Chaque établissement est agréé pour prendre en charge un type de handicap.

Un IME (Institut Médico-Educatif) est un établissement qui accompagne des enfants et adolescents en situation de handicap, en groupes restreints, en fonction de leur âge et de leurs besoins. Selon sa dimension, il peut être composé de plusieurs services, dont les SESSAD et IMPRO que je définirais plus spécifiquement. Tous les IME sont composés d'une équipe pluridisciplinaire (éducateurs, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, médecin…) qui élabore un projet personnalisé pour chaque personne et l'accompagne dans différents domaines : la communication, la scolarité, l'autonomie, la socialisation, le bien-être, la motricité, etc. Certains IME sont dotés d'un internat, d’autres accueillent les enfants en journée du lundi au vendredi. 

Un IMPRO (Institut Médico-Professionnel) est en principe rattaché à un IME. Il accueille des adolescents jusqu'à 20 ans avec pour mission principale l'insertion professionnelle en milieu ordinaire ou protégé. La personne y développe des compétences préprofessionnelles puis professionnelles, d'abord en interne, puis dans le cadre de stages en entreprise. 

Un SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) peut-être lui aussi rattaché à un IME ou fonctionner d'une manière indépendante. Il a pour mission d'accompagner l'enfant ou l'adolescent dans tous ses lieux de vie : l'école, le domicile, les loisirs. Les rendez-vous peuvent également avoir lieu dans les locaux du SESSAD dans le cadre d'ateliers éducatifs ou de prises en charge paramédicales. L'équipe pluridisciplinaire accompagne l'enfant d'une manière globale en favorisant son intégration scolaire et son autonomie. Un travail étroit avec les familles et l'enseignant doit y être développé au maximum. 

Pensez-vous que des dispositifs comme les SESSAD ou les IMPRO seraient à généraliser pour les personnes avec autisme ? 

Absolument ! Aujourd'hui, trop peu d'entre eux sont spécialisés dans l'accompagnement de personnes avec autisme. Les personnes sont donc souvent accompagnées d'une manière trop généraliste. Nous savons que ce public a des besoins spécifiques et nécessite une réelle formation des équipes. L'inclusion scolaire et l'insertion professionnelle des personnes avec autisme est une priorité nationale. Il est extrêmement important de multiplier ces services qui favorisent la formation et l'insertion. 

D'autre part, sans pour autant intégrer un établissement médico-social, il est possible d'être accompagné par un job-coacheur dans la mise en place de stages, la rédaction de son CV et ses lettres de motivation, l'accès et le maintien à l'emploi.

Quels sont les principaux freins rencontrés par les familles de proche avec autisme face à ces dispositifs ?

Malheureusement, encore très peu d'établissements sont formés aux recommandations de bonnes pratiques. Les parents doivent donc veiller à vérifier la qualité de l'accompagnement proposé afin d'y inscrire leur enfant. Par ailleurs, les familles sont aussi confrontées à un manque important de places dans ces structures. Les délais d'attente peuvent être long et les familles ont de ce fait peu de possibilité de choix.

Quels conseils donneriez-vous aux familles touchées par l'autisme ?

Je pense qu'il est nécessaire que les familles se forment pour mieux comprendre ce handicap. Les familles sont les premières concernées et doivent avoir les outils pour accompagner leur enfant au quotidien. Plusieurs organismes reconnus proposent des prix très attractifs et accessibles pour les familles. Les formations peuvent également être un lieu de rencontres intéressantes. 

Créer un réseau compétent et cohérent autour de l'enfant, en libéral si nécessaire, est selon moi la clé d'une belle évolution. 

Biographie

Céline est éducatrice spécialisée avec 10 ans d’expérience en IME, en Sessad et IMPRO. Elle travaille à l’élaboration de projets personnalisés et d'ateliers éducatifs (autonomie, communication, cognition, sensorialité, bien-être, socialisation, professionnalisation…) conformément aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS.

Assistante Sociale

Mélissa, vous êtes assistante sociale spécialisée dans l’accompagnement des familles pour la prise en charge de personnes présentant le trouble du spectre de l'autisme.

Qu’est-ce qu’être assistante sociale, pour vous et en quoi consiste votre métier ?

Je suis assistante sociale au sein d’un centre de ressources autisme (CRA). Ma première mission consiste à accueillir, écouter, informer, conseiller et orienter : les familles, personnes présentant des troubles autistiques, étudiants ou professionnels. De plus, je participe au recensement de tous les organismes susceptibles de venir en aide aux personnes présentant des troubles autistiques. Enfin, mon rôle est de clarifier tous les dispositifs existants et permettre une fluidification du parcours des personnes.

Ma vision du travail d’assistante sociale n’est pas précisément « d’assister » mais plutôt d’accompagner des personnes, des familles, des professionnels qui, à un moment de leur vie, ont éprouvé le besoin d’être « aidés ». L’assistante sociale ne fait pas « pour » ou « à la place de », mais agit pour rendre ces personnes autonomes.

Quelles sont les problématiques fréquentes auxquelles sont confrontées les familles ?

Les principales problématiques auxquelles les familles sont confrontées sont liées : à l’inclusion scolaire, l’insertion professionnelle et l’information sur les droits de la personne ayant des troubles autistiques.

Concernant l’inclusion scolaire, par exemple, une des problématiques principales est la sortie de crèche qui peut soulever de l’angoisse ; « Comment mon enfant va-t-il être accueilli ? », nous conseillons aux familles, après l’inscription au sein de la mairie, de se rapprocher du directeur d’établissement afin de lui proposer une première réunion préparatoire à la scolarisation. Cette dernière permet de rassurer le corps enseignent et de réfléchir à des aménagements si nécessaires.

Concernant l’insertion professionnelle, les familles ou personnes ayant des troubles autistiques souhaitent avoir des conseils sur les dispositifs d’aide à l’intégration dans le monde du travail et au maintien dans l'emploi. C’est pourquoi, nous orientons régulièrement vers des entreprises de job coaching adaptée ou d’emploi accompagné.

Enfin, au sujet des droits des personnes ayant des troubles autistiques, dans le cadre de l’autisme, les aides financières sont  parfois plus difficiles à obtenir que pour d’autres types de handicap. Nous avons donc élaboré une fiche type permettant aux familles de s’y retrouver dans la diversité des dispositifs.

Mais attention, les demandes des familles sont bien plus complexes, car elles touchent à plusieurs problématiques à la fois ; ce que je qualifie de « situation complexe ».  

Quels sont les principaux freins rencontrés par les familles de proche avec autisme face aux dispositifs existants ?

Tout d’abord, les principaux freins rencontrés par les familles sont liés aux places en structures et au délai de traitement des demandes d’aides. Le manque de place en France et la durée d’obtention des aides n’est pas un secret ; malheureusement, je suis très dépourvue face à cette problématique.

Ensuite, la question de la lisibilité de l’offre sur le territoire. C’est pourquoi au sein du centre de ressources autisme d’ile de France, nous avons créé un annuaire de ressource en ligne : tamis-autisme.org 

D’autre part, les familles rencontrent aussi des difficultés liées à la prise en charge thérapeutique et médicale, ainsi que des difficultés face aux professionnels en contact avec la personne ayant des troubles autistiques dans le monde scolaire (institutrice, auxiliaire de vie scolaire…) ou autre, dû au manque de formation de ces derniers.

Enfin, le manque d’information sur les sujets liés aux successions des parents de personnes ayant des troubles autistiques. Des réponses existent mais sont trop peu connues des parents.

Quels sont les principales problématiques que vous rencontrez vous-même, dans l’exercice de vos fonctions ?

Je suis très heureuse de mes fonctions. Le cadre d’un CRA me permet de répondre, avec l’aide de l’équipe, aux demandes des familles et en parallèle de développer des projets de formation à destination des familles, des professionnels et des étudiants.

Si vous aviez un conseil à donner aux familles, à un proche ou à un usager en début de parcours, quel serait-il ?

Dans tous les cas, je conseille aux familles de se rapprocher du centre de ressources de leur région. Le premier pas consiste souvent à être orienté vers un diagnostic, qui peut être « libérateur ». De plus, de débuter une évaluation des besoins qui est également essentielle afin de savoir comment accompagner la personne.

Cependant attention : si le diagnostic est « libérateur » il annonce le  début d’un parcours : « armez-vous de courage et soyez entourés autant que possible ».

Biographie

Mélissa a rejoint le CRA IDF en 2017 comme assistante sociale. Elle est en charge de l’information, du conseil et de l’orientation des familles, personnes présentant des troubles autistiques, étudiants ou professionnels. De plus, elle participe au recensement de tous les organismes susceptibles de venir en aide aux personnes présentant des troubles autistiques.

Mélissa collabore également comme intervenante au sein de l’université de Paris Descartes depuis 2 ans : « donner aux étudiants un socle essentiel de connaissances sur les droits des personnes en situation de handicap » est sa grande passion.

Précédemment, Mélissa a occupé un poste durant 3 ans au sein du Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP) du centre hospitalier, rives de Seine.  Dans le cadre du projet d’accompagnement individuel autour d’une guidance parentale. Mélissa recevait les parents, les soutenait dans les différentes démarches administratives et assurait un travail de liaison avec les travailleurs sociaux des autres établissements médico-sociaux.

Mélissa est titulaire d’un diplôme d’état d’ASS de l’école supérieure sociale d’Alsace et d’une licence en Science de l’Education de l’Université de Haute Alsace depuis 2013.

 

 

Médecin

Le médecin Djea Saravane est spécialiste de la douleur, notamment chez les enfants et les personnes avec autisme, pas ou peu verbales.

Pourriez-vous nous rappeler quelles sont les difficultés auxquelles se heurtent les familles lorsqu’elles désirent faire examiner un proche avec autisme ?

Les difficultés sont nombreuses :

  • méconnaissance du Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) par le personnel soignant,
  • pas de formation dans le cursus des études sur le handicap en général,
  • manque d'information des professionnels sur les spécificités, avec une sous-évaluation de certains risques thérapeutiques, d'une surveillance médicale sous traitement, le plus souvent sous-estimée, 
  • la difficulté à communiquer de certaines personnes TSA représente un sérieux obstacle à l'accès à des soins de santé appropriés, 
  • le dépistage des signes d'alerte compliqué : difficultés de communication, expression de la douleur sous un masque trompeur (à type de trouble de comportement), d’où un retard à la détection et à la prise en compte d'un problème somatique,
  • et puis, avant l'examen, l'attente, l'intolérance au changement, les difficultés de compréhension et d'anticipation, l'augmentation des troubles du comportement et l'hypersensibilité sensorielle (bruits, intolérance tactile…) rendent difficile l'examen clinique,
  • il est aussi important que les professionnels de santé ne fassent pas passer des symptômes inhabituels propres à une pathologie organique comme un problème de comportement ou comme faisant partie de l'autisme,
  • la douleur et les problèmes organiques se présentent très souvent sous des formes atypiques,
  • le rejet de ces manifestations atypiques de douleur et des problèmes physiques comme 'comportements de l'autisme' représente une discrimination directe contre ces personnes TSA, donc un impact néfaste pour ces personnes mais aussi sur les familles et la société en tant que telle.  

Selon vous, quels seraient les axes prioritaires à développer pour arriver à une situation acceptable en matière de soins somatiques pour les personnes avec autisme ?

Les axes sont nombreux, si on veut que ces personnes autistes bénéficient au minimum d’un bilan de santé correct : promouvoir la prévention, détecter précocement les pathologies organiques, les traiter et ne pas les laisser évoluer vers la chronicité avec l'apparition des troubles du comportement.

  • aider la personne TSA : anticipation, familiarisation aux différents temps de la séquence des soins (pictogrammes, images, photos…),
  • soins : prendre son temps et surtout s'adapter à la personne TSA,
  • soutenir les professionnels : développer des programmes de formation, des actions de sensibilisation sur la spécificité des soins somatiques, en particulier sur l'évaluation de la douleur,
  • diffusion des échelles d'évaluation facilitant le repérage des problèmes somatiques s'exprimant par des troubles du comportement,
  • le recueil par le professionnel des savoir-faire parentaux permet de s'appuyer sur les recommandations issues de la connaissance de leur enfant et de leur expérience de ces situations,
  • renforcer l'intégration des soins et des services en réseau, coopération entre les acteurs notamment entre le secteur sanitaire, médico-social et social,
  • déployer et avoir recours à des fonctions : télémédecine, fiche de liaison, équipe mobile,
  • mise en place de consultation dédiée pour ces personnes en situation de handicap sur le territoire national : prise en charge globale, mise en place de réseau et recours à des professionnels spécialistes en cas de besoin. Cela éviterait l'errance médicale des familles.

Vous avez créé en 2012, le centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale, autisme, polyhandicap et génétique rare, sur le site de l'EPS Barthélemy Durand à Étampes (91), dont l’objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

Ce Centre propose un travail collaboratif avec les psychiatres, les établissements de proximité et autres structures dans le cadre de conventions avec les établissements sanitaires, médico-sociaux et les réseaux.

Dans la pratique, rencontrez-vous des difficultés liées aux différentes collaborations ou en matière de coordination entre les différents professionnels ?

Nous avons une alliance collaborative avec de nombreux professionnels de santé et avec des établissements sanitaires, établissements médico sociaux et sociaux. Mais des difficultés persistent car des professionnels refusent encore de prendre en charge les personnes TSA et certains utilisent des traitements non approuvés dans les recommandations de la HAS.  

Enfin, si vous aviez un conseil à donner aux familles pour faciliter l’accès aux soins d’un proche avec autisme, quel serait-il ?

Avant tout je souhaite dire que la personne TSA, est avant tout une personne humaine, et que nous devons considérer cette personne en tant que telle. Elle a le droit à des soins de qualité comme tout individu de la population générale. 

Le conseil serait que les familles puissent rencontrer des professionnels compétents, formés pour prendre en charge un proche avec autisme. 

Les familles peuvent prendre contact avec Autisme Info Service. Ce dispositif va être d’une grande aide pour toutes ces familles et leur permettre d’accéder à des informations fiables.

 

Biographie

Djea Saravanne a un Doctorat d’État en Médecine de U.E.R Broussais Hôtel-Dieu, UniversitéPARIS VI, il est Lauréat de la Faculté de Médecine de Paris. Il dispose aussi, d’un Doctorat en Biologie Humaine de la Faculté de Médecine des Saints Pères. Il est Membre du Centre de Recherche Clinique Etienne le Bel du Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (CHUS) au Quebec et de beaucoup d’autres sociétés savantes et associations.

De 2012 à 2018, il dirige le Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale, Autisme, Polyhandicap et Génétique Rare - EPS Barthélémy Durand à Étampes.